2009 - Secondo trimestre

Carissimi,
La nostra storia è iniziata con Zawadi (Dono) il bimbo, reale e simbolico, che non aveva il banco e i libri, il bimbo che la Tanzania ci aveva regalato per farci conoscere un mondo diverso. Un altro Zawadi è venuto da noi, non cammina, ha le mani rattrappite, articola a fatica le parole e sogna di diventare “medico degli occhi”, non ha né banchi né libri perchè non va a scuola. Lucio gli sta costruendo una “tastiera di compensato” con la quale possa scrivere indicando le lettere col piede sinistro; via email ci assiste. Francesco, prezioso amico esperto di comunicazione non verbale. Ancora un Dono, simbolo di tutti i bambini disabili d’Iringa, ancora quel nome che ci ricorda il percorso fatto per arrivare al centro diurno.

Il centro diurno è aperto cinque giorni la settimana, abbiamo diviso i bambini in due turni e per ora funziona senza grossi problemi,

Vi racconto dei bambini del turno di Zawadi.

Peter, il veterano, è sempre sorridente e quando può rivendica una sorta di primogenitura. Miglioramenti? Non ha più la piaga nella mano destra, comunica i bisogni fisici e non solo, è più concentrato, è un bambino felice e regala a tutti noi la sua serenità.

Elia controlla a fatica gli arti superiori, non parla, capisce e comunica a gesti; non va più a scuola (classe di Mage) perché la madre non l’accompagna nonostante carrozzina e strada asfaltata non lontana da casa, ama giocare a pallone e fare la lotta con Zawadi. Cammina tra le parallele, si alza in piedi con un equilibrio precario e con l’aiuto delle dade sta imparando a riconoscere numeri e vocali. Elia potrebbe imparare a leggere e a scrivere, ma non c’e’ la collaborazione della famiglia e tre giorni la settimana sono pochi per cancellare anni di vuoto.

Lucy è come Elia ma con un buon controllo del tronco e scarse capacità intellettive, all’inizio piangeva molto nonostante la presenza costante della madre, ora è tranquilla, gioca, fa gli esercizi. La madre da due mesi lavora da Francesca, dopo anni di simbiosi totale con la figlia può sentirsi meno diverse dalle altre donne. E’ stata un aiuto prezioso per l’avvio del centro, ne sentiamo la mancanza ma pensiamo che il suo lavoro sia un successo del centro diurno.

Pliva è arrivato con la mamma da pochi giorni, sta in piedi a fatica, non parla e per ora l’obiettivo è l’inserimento.

Beta da una settimana è a casa con la varicella e ci aspettiamo un’epidemia tra i bambini del centro. Beta non è in grado di fare nulla, la teniamo controllata mentre gironzola ovunque ripetendo “ a dopo, posso entrare? mama”, sembra riconoscere il luogo ma forse è una nostra speranza. Per lei non possiamo far altro che tenerla lontana dalla strada.

Happy, piccolo scricciolo spaurito di otto anni fisicamente non ha nulla di grave, probabilmente la malnutrizione/denutrizione le ha provocato danni irreparabili. E’ aumentata di un chilo, gioca, sorride e tenta persino di ballare, ogni tanto ce la troviamo davanti alla porta di casa a cercare le coccole e i biscotti cui Chiara l’aveva abituata.

Vedere Elia e Zawadi lottare sul materasso, Pliva e Peter imitarli. mentre Lucy serafica gioca con i Lego è come godersi il panorama dall’alto, è come scartare un regalo e le fatiche si stemperano e le difficoltà si attenuano.

Oggi è arrivata anche la sorella di Zula col suo bambino , il quadro era completo e ve lo invio in allegato

Un abbraccio
Bruna

Carissimi

cerchero’ di farvi intuire cosa significa essere disabili qua a Iringa.

Grava sulla madre , ritenuta responsabile della nascita di un figlio diverso, la condanna all’isolamento sociale; grava sul figlio l’essere spesso considerato figlio del demonio. I padri quasi sempre scappano abbandonando madre e figlio indegni e spesso scappano anche le madri, abbandonando la prova della loro indegnità nelle mani di nonne che non possono fuggire.

In un mondo perennemente in cammino chi non può camminare e’ condannato all’isolamento, in un mondo che lotta per la sopravvivenza, chi non puo’  badare a se stesso e’ condannato all’oblio. Accade anche che il disabile impari a tendere una mano, a trascinarsi sulla strada e a sorridere diventando fonte di guadagno per l’intera famiglia, o che sia preda di fanatici, convinti che basti un pezzo del suo corpo per guarire dall’aids .
Ma accade anche che qualcuno ce la faccia ad uscire dall’isolamento, ad andare a scuola , a laurearsi e a vivere da solo.

Michael Mwanzalima Mateso all’eta’ di tre anni si e’ ammalato di poliomielite e da allora si muove con le gambe ripiegate sotto il corpo facendo leva su una mano , e’ come se avesse solo il tronco . Michael ha voluto studiare, ha voluto, e vuole, avere una vita normale, con tenacia, coraggio, determinazione si e’ laureato a Dar Es Salaam e con tenacia , coraggio, determinazione si fa portavoce di un messaggio di speranza per i disabili tanzaniani. Ora lavora in un progetto del Cefa a Dar Es Salaam e dobbiamo a Marina e Dario , i responsabili italiani del progetto , la sua venuta a Iringa per tenere un “ seminario” sulla disabilita’. Abbiamo invitato i genitori dei bambini che frequentano il centro e …. sono venute tutte le mamme, piu’ persone a noi sconosciute che avevano sentito la notizia.

Michael ha raccontato la sua storia , ha parlato di dignita’ , di diritti , della necessita’ di sostenersi a vicenda e mentre parlava i bambini del centro bevevano latte, giocavano , camminavano tra le parallele, venivano accompagnati in bagno.
Ci sono state domande , risposte , silenzi partecipi, risate .
Le dade cuoche hanno cotto riso , carne e verdure per tutti , abbiamo traportato tavoli e panche sotto la tettoia e dopo l’incontro, come e’ usanza qua, il pranzo con l’immancabile bibita, segno irrinunciabile di ospitalita’ generosa.Michael ha aperto un nuovo capitolo , non piu’ solo parole, ma la prova che anche se il cammino e’ in salita , si puo’ arrivare ad una vita dignitosa , se ci sono le capacita’ , la tenacia e l’aiuto della societa’ il destino non e’ piu’ e solo l’oblio.
E’ stata una giornata importante , la collaborazione con Marina e Dario e’ un sostegno qualificato alla nostra attivita’ , Ageni ha visto qualcuno, sfortunato come lei , affermare di avere una vita piena e felice e ospitare Michael e’ stata una bella esperienza.

Abbiamo aggiunto un altro tassello al nostro variopinto mosaico .

Un abbraccio
Bruna

p.s. MATESO vuol dire sofferenze, afflizioni, dolori, persecuzioni, avversità e mateso ya Kristu è la passione di Cristo, quando uno ha un nome beneaugurante…

Carissimi,
Grazie per le e-mail , le telefonate, gli sms che mi hanno aiutato molto nell’affrontare morti e funerali .

Braison era un bambino fragile a cui non era stato risparmiato nulla, quando l’abbiamo visto per la prima volta ci siamo detti "questo bimbo morirà presto di denutrizione o di una qualsiasi banale malattia“ . Sono passati giorni, settimane, mesi e Braison è ingrassato , ha iniziato a camminare, a ridere, a giocare con i Lego, a battere sul tamburo e noi abbiamo rapidamente dimenticato l’amara previsione. L’ultima volta che e’ stato da noi ha mangiato poco, non ha giocato, non ha sorriso; e’ difficile capire dove sta il male in un bambino che non parla e che, improvvisamente, sembra non voler più comunicare . Era qua, casualmente, un’infermiera italiana che l’ha visitato, gli ha misurato la temperatura ( normale) non sapendo neanche lei che fare; è tornato come sempre a casa sul dala-dala e la domenica è morto. Non sono capace di urlare modulando la voce in una nenia funebre, non conosco le parole di circostanza e con la kanga sono ridicola ma con l'aiuto delle dade ho affrontato dignitosamente il ruolo che mi e’ stato assegnato. Il dolore mi ha impedito di guardare i funerali con gli occhi disincantati di chi sa di essere protagonista di un documentario sull’Africa Nera.

Maurizia e’ giunta da noi sull’onda di Beta (sono della stessa famiglia), la mamma sperava di potersi riposare tre giorni alla settimana e ne aveva il diritto dopo anni e anni dedicati alla figlia, capace solo di sorridere e di toccare lievemente il viso di chi le stava vicino. Sono arrivate entrambe assieme agli altri, Maurizia profumata nel suo vestito della festa , la mamma imbarazzata per l’ambiente nuovo e quando Maurizia si e’ inspiegabilmente assopita ho chiesto alla madre se prendeva qualche medicina . Ho ancora nelle orecchie la risposta : le ho dato una dose doppia di fenobarbital (medicina che cura l’epilessia , la stessa che prende Viki) perché era agitata e non volevo che facesse brutta figura. La mamma non sapeva, e non sa, che quella medicina in dosi eccessive porta alla “ morte dolce” , la stessa di Marylin Monroe. Maurizia e’ morta di ignoranza e di paura delle brutte figure. Sfortuna , la parola che ho sentito di più in questi casi , sì, è una grande sfortuna nascere e vivere in certe parti del mondo .

Lunedi’ si e’ presentata al cancello la sorella maggiore di Maurizia, Cosa mai l’aveva indotta a venire sino a casa nostra sotto un sole implacabile? E’ stata operata di recente al cuore e si sta riprendendo a fatica;  io, me ne vergogno, ho pensato che non sarei stata capace di reggere un’altra corsa con una moribonda in macchina .
E’ bastato un bicchiere d’acqua per vederla riprendersi e scoprire che era venuta per restituire la maglietta dell’associazione che avevamo fatto indossare a Maurizia non appena giunta in palestra. Molti prendono senza chiedere, pochi restituiscono, ma quei pochi danno senso a tutto ciò che tentiamo di fare .

Sono state con noi per tre settimane Bea e Serena, neolaureate in Chimica e tecniche farmaceutiche; mi hanno aiutato a condurre casa e centro, hanno condiviso la sofferenza delle morti, si sono serenamente e intelligentemente confrontate con questa realtà; sono state un grande dono che mi ha permesso di affrontare col sorriso l’assenza di Lucio . I giovani che sono stati qua, nella diversità delle motivazioni e dei compiti , sono la risposta a tutti i convegni e gli editoriali sui problemi giovanili;  forse rappresentano una minoranza , forse sono casi eccezionali …ma con le loro mani solide e i loro cuori disponibili costruiranno altre case con le ali , case invisibili e robuste.

Domenica tornera’ Lucio.  Rivivrò assieme a lui incontri, le cene ,chiacchiere che hanno allietato il suo soggiorno italiano e ricuciremo i fili della nostra quotidianità.

Un abbraccio
Bruna